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Preguntas Frecuentes

Mi hijo tiene síndrome
de Down ¿Qué hago?

¡Felicidades por el nacimiento de tu nuevo hijo! Sin lugar a dudas es uno de los momentos más felices de tu vida. El nacimiento de un niño con síndrome de Down debe motivarnos a conocer más sobre él y no considerarlo como una enfermedad, sino como una condición que nos proporcionará un potencial distinto. Los niños con síndrome de Down requieren vigilancia periódica estrecha con médicos pediatras, que coordinen el manejo multidisciplinario para detectar padecimientos asociados al síndrome y para la vigilancia del crecimiento y desarrollo del niño.

¿Qué puede hacer un niño con síndrome de Down?

Los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño. No puede pronosticarse la edad exacta en la que alcanzarán estos puntos de su desarrollo. Sin embargo, los programas de Intervención Temprana que se inician en la infancia ayudan a que estas etapas se cubran en la misma edad que todos los niños.

¿A quién debo informar que mi bebé tiene síndrome de Down?

Primero es recomendable que la pareja platique para ponerse de acuerdo a quiénes se lo quieren comunicar. Se recomienda que sean personas con quienes tienen las relaciones más cercanas. Antes de hacerlo, es conveniente recibir orientación de un especialista para resolver sus propias dudas y así poder trasmitir la información a los demás. En nuestro Departamento de Psicología podemos ayudarte.

¿Dónde puede recibir atención médica?

En la Fundación John Langdon Down contamos con un programa integral médico, psicológico y educativo, para lograr que se conviertan en adultos independientes y productivos. Para casos de atención específica, contamos con la “Red de Médicos Especialistas” en la cual figuran los más destacados médicos con experiencia en la atención de las personas con síndrome de Down.
En caso de no poder acudir a la Fundación y contar con derechohabiencia, en las instituciones de salud especializadas del país, (Hospital Infantil de México, Instituto Nacional de Pediatría, IMSS e ISSSTE) se cuenta también con la experiencia clínica e institucional para la atención del paciente.

¿Qué tan grave es su discapacidad intelectual?

En la actualidad el término "retraso mental" ha sido sustituido por "discapacidad intelectual", la mayoría de las personas con síndrome de Down presenta una discapacidad intelectual de leve a moderado y, menos de 10% en nivel grave. No hay manera de predecir el desarrollo mental de un niño con síndrome de Down en función de sus características físicas. Sin embargo se ha comprobado que programas de Intervención temprana son eficaces en su desarrollo.

¿Por qué tienen problemas de habla y lenguaje?

El habla es una función secundaria que usa la misma estructura anatómica empleada en la alimentación y respiración. Los niños con síndrome de Down presentan tono muscular bajo (hipotonía) lo cual afecta a la alimentación y también al habla. En la alimentación, los niños adquieren práctica en el fortalecimiento y la coordinación de los músculos que serán usados para el habla.

¿Cuándo dirá mi hijo(a) su primera palabra?

Los niños con síndrome de Down frecuentemente comienzan a usar palabras entre la edad de 2 a 3 años, pero la edad de la primera palabra varía, y ésta quizás no sea una palabra hablada. Desde que nace, los niños se comunican a través del llanto, miradas y gestos. Tienen el deseo de comunicarse y pronto entienden que con el llorar y el hacer sonidos afectan el ambiente y reciben ayuda.

¿Qué pueden hacer los padres para ayudarlos a aprender a hablar?

Los padres son claves en la comunicación con sus bebés y niños, deben participar de manera pro-activa en ayudar a sus niños a aprender a comunicarse. Recuerde que el lenguaje es mucho más que las palabras habladas. Cuando le enseñe una palabra o concepto transmítale el significado a través del juego o experiencias. Proporcione varios modelos. Muchos de los niños con el síndrome de Down necesitan varias repeticiones y experiencias para aprender una palabra. Repita lo que dice el niño y dele un modelo para ayudarle a aprender palabras. Use objetos y situaciones reales. Cuando le enseñe un concepto, use actividades diarias y situaciones de la vida real lo más posible. Ayúdele a aprender conceptos mediante lecturas, si su hijo/a demuestra interés en un objeto, persona o evento, provéale la palabra para ese concepto.

¿Quiénes corren el mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down?

 
Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down y las madres o los padres con una translocación del cromosoma 21 tienen que consultar a un especialista en genética para saber más sobre su problema particular y sobre los riesgos que supone tener otro bebé. Las madres de más de 35 años de edad corren el mayor riesgo. Sin embargo, por lo menos 80% de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres de menos de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen más hijos.
 

¿Por qué su estado de salud interviene en su desarrollo?

La salud de un niño con síndrome de Down puede ser delicada y su nivel de desarrollo están completamente asociado a la misma. Todas las inquietudes de salud deben recibir atención oportuna para prevenir que ellas interfieran con el desarrollo del niño. Diagnósticos tempranos y tratamientos apropiados prometen mejor salud y, como resultado, mejor progreso en el desarrollo.

¿Por qué es especialmente importante su desarrollo físico?

Todas las áreas del desarrollo son igualmente importantes, sin embargo, el desarrollo físico es fundamental para su progreso en el futuro. Los bebés aprenden a través de la interacción con su ambiente, deben tener la habilidad de moverse libremente y por voluntad: tocar y agarrar juguetes, seguir un objeto con la vista, gatear, voltearse boca arriba y boca abajo; son comportamientos dependientes del desarrollo motor grueso y fino. Estas actividades físicas e interactivas promueven el entendimiento y dominio del ambiente, estimulación cognitiva, lenguaje y el desarrollo social.

¿Por qué son comunes los problemas de audición en los niños con síndrome de Down?

Las infecciones del oído ocurren frecuentemente en la infancia y durante la niñez en casi todos los niños, sin embargo, debido a diferencias anatómicas en los oídos de los niños con síndrome de Down (canales angostos y cortos) ellos son más propensos a tener acumulación líquida detrás del tímpano. Esta condición se conoce como Otitis Media con Efusión (OME). La presencia de líquido le hace más difícil al niño oír, por lo tanto es indispensable que se hagan revisiones con un pediatra, otorrinolaringólogo y visitar a un audiólogo para un examen auditivo. Las pruebas auditivas deben hacerse cada seis meses hasta los tres años de edad y después, una vez al año.

¿Cómo y cuándo explicar a nuestros hijos que su hermanito(a) tiene síndrome de Down?

Mientras más pronto se dé esta información es mejor. El término síndrome de Down tiene que ser utilizado y escuchado en el ambiente familiar, en lugar de ser sustituido por términos imprecisos como “su problemita”, “está malito”, “es especial”, etc.
 
Hay que tomar en cuenta la edad de los otros hijos y utilizar un lenguaje apropiado y sobre todo, no mentirles. Cuando son muy pequeños (menos de 4 años) puede ser difícil que lo comprendan. Cuando ellos crecen, generalmente, suelen preguntar que le pasa a su hermanito que no puede hablar bien y ese es el momento para hablar con ellos. En caso de niños de mayor edad, se recomienda ser claros acerca de la información que se les da.
Es conveniente que los otros hijos participen en talleres para hermanos en los cuales se ofrezca información, orientación, apoyo emocional y que permitan el intercambio de experiencias entre ellos.
Se sugiere aprovechar oportunidades en las que se ven personas con síndrome de Down en un parque, en un restaurant, en un medio de transporte o realizando alguna actividad laboral y que manifiestan un comportamiento adecuado para decirles a los hermanos “mira, tiene síndrome de Down como tu hermano, mira que bien se porta o que bien lo hace”. Con esto generamos expectativas positivas y realistas sobre su futuro.

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